父母老去后,孤獨癥孩子怎么養老?

原創 收集故事的人 故事FM愛哲按：4 月 2 日是「世界孤獨癥日」。孤獨癥也會被叫做自閉癥，是一種神經發育性障礙。孤獨癥人常被稱為「來自星星的孩子」，他們常常無法流暢表達自己，也不明白普通人在社交當中的規則，不熟悉他們的人，很難走近、理解他們。對于多數，尤其是程度較重的孤獨癥人，他們終身沒有獨立生活的能力，一直會需要照料和陪伴。「星星的孩子」也會慢慢長大，而陪伴著他們成長的人，這一路走來都經歷過什么坎坷？老馬，27歲孤獨癥人的爸爸今天我們的第一位講述者，今年 62 歲的老馬，給我們講了一個他和孤獨癥兒子馬昕在旅行途中的故事。有一次我們去貴州玩兒，那兒有山有水，馬昕很高興。我們去徒步、爬山，馬昕一個 23 歲的大小伙子，體力好，總跑在我前頭，很快就走出我的視線了。我就在后面慢慢走，每次走到山路的一個拐彎處，就能看見他坐在那兒等我。一看到我，他就又接著走遠了。在海邊散步也是，他看到我落在后面，就會走回來拉著我。有時候胳膊搭在我肩膀上，倆人一塊兒走。出門在外，有重的東西從來都是馬昕背著。那回我第一次感覺到兒子長大了。他不會跟著別人瞎跑，他心里有我，知道要等著我。-1-「相依為命」的時光旅行的想法是我在 2016 年做一個心臟手術期間想到的。術前檢查的等待時間很長，我躺在床上無所事事，想著自己忙忙碌碌了幾十年，好不容易兒子一天天長大，我能陪他的時間也一天比一天少了。當病人的感覺是很微妙的，那個時候你會感覺很無助，意識到很多事情都無法左右。我已經 57 了，之后有能力、體力、精力的時間更有限了，要是再不好好陪陪馬昕的話，等到我真的動不了的時候，我應該會有遺憾。兒子確診后的這二十幾年里，一直是我帶著他，東奔西跑，到機構做各種各樣的康復訓練，矯正他的刻板行為，不斷學習新的東西，填鴨子一樣。一直沒能從生活小事上多給他一些愛，培養一下父子感情，也沒能帶他去看看祖國的山河大川。如果馬昕不是個孤獨癥孩子，我們倆能像哥們兒一樣。但是他的情況不允許我當他的哥們兒，我做父親的必須得照顧好他。手術之后我身體恢復得還可以，我想趁這時間盡早帶他到處玩玩。我不填鴨子了，我也不要求他學這學那了，我就想告訴他，山很漂亮，天很藍，我要告訴他大樹在哪兒。在他媽媽的支持下，我們父子一起度過了這么一段「相依為命」的時光。美中不足的就是這兩年半的疫情，真討厭，沒有它，我們爺兒倆指不定又到哪兒玩去了。■ 老馬和兒子馬昕-2-一個「安樂窩」前段時間我們以馬昕的名義租了一套 40 平米的一居室，他今年 27 歲了，每天跟我一起趕早市、下樓遛彎兒，和社區周圍的人打交道。我現在還有點舍不得他，但再過個五年十年，我可能會考慮給他找一個「安樂窩」。不是說江湖上隨便一個養老福利機構，能管吃管喝就行了，我要找的是了解和接納孤獨癥人的機構。因為他是大齡孤獨癥人了，一方面需要的是養護，另一方面是需要做點他力所能及的事情。我倒不是奢望他能有個職業，掙多少錢。如果人家問他：「馬昕你干嘛呢？」「做工作，做兩塊小蛋糕。」這樣的話，我就覺得心里頭特暖。這僅僅是「設想」，之后的幾年會發生什么，能不能找到設想中的「安樂窩」，老馬現在還沒有答案。但時間不等人， 孤獨癥家長的孩子終有一天不得不面對這樣的問題。田惠萍，36歲孤獨癥人的媽媽我叫田惠萍，我的兒子叫楊弢，他是一位 36 歲的孤獨癥人。田惠萍是一位 50 后。在 80 年代末，她創辦了中國第一家幫助孤獨癥兒童家庭的非營利組織，北京星星雨，也將提升孤獨癥人生活質量的行為訓練引入中國。田惠萍并不是一個天生的創業者，或者孤獨癥教育專家，她只是一位孤獨癥人的母親。楊弢「老無所養」的恐慌，從他被診斷那一天就開始了。因為我知道，我會老會死，孩子以后指望不上我。人要有遠慮，才有近憂。我的追求是：有一天我不在了，沒有撫養能力了，楊弢也能夠順利、平靜、有尊嚴地生活。為了實現這個追求，成天唉聲嘆氣、怨天尤人和求神拜佛，都是沒有用的。我要讓我的孩子好養好帶，既被家里人接受，也能被外人接納。我希望，就算有一天讓沒有照料孤獨癥經驗的普通人來照顧他也沒有問題。為了做到這一點，你知道我做了多少準備嗎？-1-從坐公交開始的準備1993 年，我跟楊弢在北京擠公交。楊弢一生下來就有 8 斤重，一直都是個大胖小子，而我不是一個體格壯碩的媽媽。他小的時候抱他上公交車，別人都會讓座，但當他長到那種半高不矮的時候，麻煩就來了。有一次周末我帶他上公交車，上去以后沒有人給他讓座，于是楊弢一屁股就坐在了一個小伙子的腿上。這就是孤獨癥人，這就是他們學習的社交規則，刻板就是他們的癥狀之一。那時候楊弢才 8 歲，小伙子只是覺得有點難為情就會讓他坐。但因為我對孤獨癥的本質有非常清晰的認知，我知道這件事非同小可，我就想如果他 18 歲了還這樣會怎樣？如果是一個女孩會怎樣？那天是一個周末，我第二站就帶著楊弢下了車。那時候，北京西三環上有三、四路公共汽車，我管它哪一路，我也不在乎我們原來要去哪了，我看到一輛沒座位的車來了就帶他上去。當孤獨癥人一開始不會社會規范的時候，我就要幫他做到，我就拽著他，讓他扶著車座的后背，夸他「真棒！」告訴他這樣做是對的，然后就下車，這樣的訓練叫一個回合。等下一輛車來了再上去，下一站我們再下車。有的孩子只需要連續三個回合就能明白，有的孩子需要連續訓練三個月。這種方法讓楊弢在三年級下半學期的時候，就可以自己掛著月票坐公交。你以為這樣就很順利了嗎？有一次我帶著他坐公交車，北京那時候還是長公交，前后有兩個車廂。先開始很棒，他能抓住椅子背站著。但這個時候，前面車廂有一個人到站了，站起來要下車，因為隔得比較遠，我都沒注意到前面有空出來的座，可這時候，楊弢就「排山倒海」地撥開人群去坐。因為他學習到的規則就是「有人站起來了我就去坐」，所以一定要穿越人群找到座位坐下。這事兒就又提醒了我——有一系列的社會交往規則制約著我們每個人的行為，而孤獨癥患者意識不到這點。因此，我就從生活的點滴開始訓練他應該怎么做。到現在，公交上的社會規則楊弢的行為可以達到非常規范的程度。他一上去不會再去抓椅背，而是先抓著中間的杠子或者吊環，先把自己站穩了，如果他旁邊有人站起來了，你知道他會怎么做嗎 ？他會等一下，看沒有別的人坐，他才坐下去。這是當年我抱著他擠公交的時候就在所有生活細節里做的準備。這才能有今天，我帶著楊弢出門旅行時，每一個環節都能克服。■ 田惠萍帶著楊弢旅游-2-我不在了，怎么辦？在與孩子的漫長互動中，我將楊弢培養成了一個生活基本自理的人。但我想，雖然楊弢現在很好帶了，但我也不能照顧他一輩子，以后楊弢誰來帶？我 2010 年開始想這件事，2012 年就起草了第一份遺囑，關于我死了以后，楊弢交給誰照料，以及財政交給誰管理的問題。每次我寫遺囑，星星雨都有備案，我去世之后就能啟動，有人知道怎么開我們家的保險柜，以及我遺囑的位置。我才 50 多歲的時候就把這些事安排好了，因為后事還不趁你年輕思路最清晰的時候去設計，我不能等死了把孩子突然給一個什么人吧？但是，當時律師朋友跟我說，這遺囑合情合理不合法。因為并不是你想把孩子托給誰照顧，就能讓誰照顧的。托付人必須屬于家庭成員，比如兄弟姐妹、侄兒侄女這類親屬。但是作為一個單親家庭長大的孩子，楊弢已經 20 多年沒有跟父親那邊的人打過交道了。那是一些我不了解，他們也不了解楊弢的人，我的信任感肯定會降低。但是他們拿到監護權同時就拿到了我給楊弢留下的遺產。后來民法典終于給了我一個機會，一個我活著的時候就可以合法的指定誰監護楊弢的機會。2021 年初，新修訂的《民法典》確立生效，其中完善了"成年意定監護制度"。也就是，針對楊弢這樣的只擁有限制民事行為能力的成年人，根據《民法典》第二十九條，我就可以通過遺囑，指定我信任的人或組織成為兒子的監護人。民法典的改變對我遺囑的安排是水到渠成的。民法典給了我們安排孩子未來人生的機會。我們要在孩子很早的時候，就給他資源，讓別人有機會了解他、走進他，讓我們的孩子有機會被別人喜歡、熱愛和接納。2021 年，在眾多心智障礙者家屬的推動下，國內幾家信托機構設立了特殊需要信托。原本信托是一種門檻挺高的理財方式，需要投入大量啟動資金，并不是每個家庭都能承擔。但是慈善信托降低了資金的進入門檻。特殊需要信托剛一推出，田惠萍就簽下了一份信托協議。這樣一來，監護權和財產權也分開了，監護人為孩子做決定，信托機構負責給錢，這樣有效確保遺產都是用在了和孩子有關的支出上。這種權和錢的分割是好事，捆綁人性就是愚昧的行為，真正科學的就是責權的分割。中國給有心智障礙的特殊需要人群設立信托賬戶，這樣，我就可以把給楊弢的錢存進信托賬戶，我不在了之后，整套體系可以運行起來。我把楊弢的生活管理團隊，稱作楊弢生活助援團。他們有工作會議、報銷和管理制度，能夠規劃楊弢白天和晚上的日程，這樣，楊弢的生活鏈條就閉合了，一塊拼板也就合上了。田惠萍用了半輩子時間將楊弢培養成了一個普通人也能帶的孤獨癥人。又在70多歲的時候終于等來法律晚上和特殊信托。唯獨還有一個遺憾：楊弢往后漫長的人生要做點什么呢？現在，楊弢白天在家可以幫我做事情。所以最重要的是，他的生活要有內容，不一定是所謂的工作，但有些東西我不抱希望，我只是想做到我不在以后，會有人好好照顧他。當照料者和遺產問題都有了相應的的解決方案，大齡孤獨癥孩子的家長開始想攻克另一個難關：他們已經成年的孩子不僅是要存活，更要生活，要有自己的追求和熱愛。余華，27歲孤獨癥人的媽媽我是余華，今年 53 歲，我有一個 27 歲兒子，叫小滿，是個中重度的孤獨癥人。小滿 18 歲從培智學校畢業以后，我就一直在嘗試解決大齡孤獨癥人的安置難題。我和另外 5 位媽媽一起創辦了一家「日間學校」， 讓孩子們能在專業人士的輔導和陪伴下擁有豐富的日間生活，這樣他們白天就有了新的去處，不必被養在家里。但「日間學校」的模式也不是長久之計。那時候學校離我家有點遠，每天要開三小時的車接送小滿上下課，還要照顧相繼病倒的父母。這種奔波的狀態持續時間長了，不光我感覺身心俱疲，小滿也出現了情緒和睡眠問題。我媽媽在去世之前，神志清楚的時候，還一直掛念著小滿，她擔心如果她不在了，沒人能更好地幫助我了。實際上媽媽生病的時候也不過六十八九歲，年齡不算很大。她的離開讓我突然意識到，沒人知道自己什么時候就會遇到疾病、死亡。當它們一旦來了，就算你自身的力量再強、再先進的醫療水平可能都無法阻擋。我有一天肯定也會老，也會生病，嚴重到了一定程度，我不但沒有能力照顧自己，也會沒有能力照顧小滿。我不得不往更長遠了想：如果有一天我也離開了，小滿怎么辦？什么樣的地方可以讓小滿在沒有我陪伴的情況下也能長期、穩定的生活？-1-「櫸之鄉」我考察過一些養護機構，但它們有的日常活動不夠豐富，有的房子是租來的、甚至出過被要求搬走的風波，這些都讓我沒辦法托付。我心目當中理想的地方是日本的「櫸之鄉」，那是一家針對成年孤獨癥人的養護設施，在 20 世紀 80 年代由 21 位家長籌資創辦。我在 2009 年實地拜訪過一次，那里孤獨癥人的生活狀態，讓我非常驚訝。當時有一個 50 多歲的女士，她的程度很重，生理期的時候情緒爆發，會有打頭這樣的行為。但在她情緒平穩之后，還是可以做一些力所能及的事情。她在一個廢品分類的車間工作，負責用機器把易拉罐壓扁。這個工作很簡單，但看到程度那么重的孤獨癥人都可以體現自己的價值，讓我感覺特別好。我覺得我的孩子有希望了。讓他在這樣的機構里面很有尊嚴地生活、做力所能及的事情，是我的夢想。■ 日本「櫸之鄉」/ ins@keyakinosato-2-給孩子們一個「永久的家」2017 年國慶節，我們一家三口回到小滿爸爸的老家，安徽省六安市金寨縣。我們發現這個曾經的貧困縣有了很大變化：縣城里有了高速路，通了高鐵，可以直達合肥、武漢、上海和南京；環境也被保護得很好。那里被譽為「華東最后一片原始森林」，植被茂盛，一眼望去是整片的綠色。我們帶小滿回來待了大概八九天的時間，他在這里很放松。原來比較常有的一些刻板行為，比如嘴里發出「啊，啊」的聲音、手部的一些重復性動作，還有情緒爆發時候的又跳又叫都減少了。他會很安靜，也開始關注周圍，睡眠也好了。那個時候我就有一個想法：帶他回來住一段時間。我在老縣城邊上租下了一所閑置的希望小學。重新裝修期間，幾個孤獨癥家庭來金寨玩，家長們覺得這個地方不僅適合孩子們生活，也特別適合他們養老。因為這樣的契機，我們打算在金寨建造夢想中給孩子的那個「永久的家」。■ 小滿和伙伴在金寨我們給這個家起名為「金寨星星小鎮」，將會是一個由孤獨癥家庭共同投資、建設、運營的成年孤獨癥生活養老社區。在我們的規劃下，孩子們可以在這里小鎮里生活、就業、養老。他們有專業人士進行看護陪伴，家長們可以放心離開，也可以選擇住進「家長公寓」近距離陪伴孩子。在這之前，我們在國內沒有找到這樣的地方，我們也不可能等。再等十年、二十年，等到我老了，七八十歲了，就沒有能力再去做這樣的事情了。與其讓自己二十年都活在焦慮狀態里邊，等待將來有人來做這件事，不如我們趁現在自己開始做。這其實也是我們化解焦慮的一個方式。星星小鎮的運營采取公司制，家長們以股東的身份加入小鎮，每個家庭都需要提供 500 萬元以上的資產證明，一起投資建設。股東的孩子可以取得小鎮的永久居住權，得到終身照顧。小鎮已經從政府那里獲得了土地，目前正在建設中，預計明年年初就可以入住。在等待星星小鎮建設的過程中，那所重新裝修過的希望小學成了星星小鎮的實驗基地——星星家園。從 2017 年起，已經有包括小滿在內的 18 個我們前期股東家庭的孩子住進了星星家園，他們在幾位專業輔導老師的陪伴下提前適應星星小鎮的集體生活模式。他們會按規定好的時間表練習生活自理能力，進行戶外運動，學習切菜、烘焙等技能，享受自己的愛好。■ 孩子們在星星家園我們之所以這么早為孩子做準備，實際上是希望他們和周圍的伙伴和老師建立好關系。如果有一天，他的父母不能再照顧他了，甚至是離開這個世界了，他們還有周圍人的支持，還能很好地生活，這就是我們的目的。目前許多像星星雨、星星小鎮這樣的公益組織都在為大齡孤獨癥人的養老問題積極地準備著解決方案，我們也希望能在今天這個日子里，讓更多的人看到、了解孤獨癥人，一起為他們創造一個安全、平等、有尊嚴的未來 。參考資料1、《重磅 | 小鎮答疑篇來啦！》，金寨星星小鎮，2021.07.18-封面圖及文中未注明來源圖片均由 講述者 提供